DOLAR 32,2039 -0.01%
EURO 35,0037 -0.03%
ALTIN 2.517,120,67
BITCOIN %
İstanbul
20°

PARÇALI AZ BULUTLU

02:00

İMSAK'A KALAN SÜRE

adana haber - agrı haber - haber ajansı - akdag haber - akit tv haber - almanya haber - ana haber bülteni - news haber - ankara haber - arabistan haber - asayiş haber - spor haber - ataköy haber - avrupa gazetesi - avustralya haber - aybastı haber - azerbaycan haber - bağdat haber - bartın haber - başakşehir haber - basın bülten - batum haber - bayburt haber - beykent haber - bilişim haber - boomerang haber - çankırı haber - cnbc haber - cnn haber - dobra haber - doğuş gazetesi - dolunay haber - doruk haber - dünya haber merkezi - ermenistan haber - flash haber - fox haber - fox tv haber - fransa haber - gazete gündem - gaziantep haber - gaziantep haber - giresun haber - global bülten - gümüşhane haber - gümüşhane manşet/a> - gürcistan haber - haber28 haber - 365 haber - 365tv haber - haber60 haber - haber ajansı - haber aktif - best haber - birgün haber - objektif haber - haber özetleri - sizin haber - hakkari haber - hep haber - ığdır haber - ılgın haber - ingiltere haber - internet haber - iskenderun haber - istihbarat haber - kadının sesi haber - kanada haber - kanal24 haber - kanal7 haber - kanal a haber - kanal t haber - kapsam haber - karadeniz haber - karamürsel haber - kazakistan haber - kent haber - kıbrıs haber - kıbrıs tv haber - küçükçekmece haber - maçka haber - madtv haber - magazinpress haber - makedonia haber - malatya haber - megachannel haber - merkez ana haber - muş haber - olay tv haber - öncü haber - özbekistan haber - özgür haber - özlem haber - parti haber - pause haber - polis haber - samsun gazete haber - sandıklı haber - seçim haber - sendika haber - show haber - show tv haber - sivil haber - star tv haber - suriye haber - tatil haber - teşkilat haber - tokat gazete haber - trt1 haber - türkistan haber - tv5 haber - tvnet haber - ultra haber - ulusal bülten haber - ulusal kanal haber - vatan haber - uluslararası haber - yerel bülten haber - yeryüzü haber - zaman haber - adalet haber - adana gündem haber - alem haber - aliağa haber - amasya haber - anadolu manşet haber - ankara güncel haber - antalya haber - antep gazetesi haber - askeri haber - aydın haber - bağcılar haber - basın haber - beylikdüzü haber - beypazarı haber - beyşehir haber - bodrum haber - bomba haber - bozkır haber - cep haber - çeşme haber - denizli gündem haber - doğubeyazıt haber -elbistan haber - erzurum gündem haber - evrensel haber - evrim haber - gaziantep bülten haber - girişim haber - gölbaşı haber - 365 haber - 44 haber - 73 haber - 77 haber - aksiyon haber - arşiv haber - bir haber - channel haber - karadeniz haber - özet haber - port haber - sosyal haber - haber yazıyo - haber yelkeni - hemen haber - istanbul haber - istanbul son haber - kandıra haber - kars manşet haber - kayseri manşet haber - magazin tv haber - merzifon haber - nesil haber - news haber - onay haber - ordu manşet haber - şafak haber - samsun manşet haber - sarıyer haber - sarıyer son haber - sky haber - tarım haber - taşova haber - trabzon manşet haber - video haber - yükseliş haber - zafer haber - küre haber - haber - haber - anadolu haber - antakya haber - çarşamba haber - aksiyon haber - haber turu - ulusal haber - internet gazetesi haber - millet gazetesi haber" - moda haber -organik haber -smart haber -terme haber - zara haber
  • Hep Haber
  • Gündem
  • 3.Sayfa
  • Epidermolysis Büllosa Hastası Kızın Annesi: ‘Kızıma Sarılabileceğim Günün Hayalini Kuruyorum’
9 okunma

Epidermolysis Büllosa Hastası Kızın Annesi: ‘Kızıma Sarılabileceğim Günün Hayalini Kuruyorum’

ABONE OL
15 Mayıs 2024 00:39
0

BEĞENDİM

ABONE OL

Halk arasında “Kelebek hastalığı” olarak bilinen nadir hastalıklardan epidermolysis büllosa hastası 6 yaşındaki Fatma Aydın’ın annesi, en küçük dokunuşta cildinde soyulma ve yaralar oluşan kızına sımsıkı sarılabileceği günün özlemini çekiyor.

Elazığ’da yaşayan Gülsüm Aydın’ın 6 yaşındaki kızı Fatma, hayata gözlerini açtığı ilk gün “kelebek hastalığı” ile tanıştı. Kesin bir tedavisi olmayan hastalık nedeniyle en küçük bir dokunuşta bile cildinde soyulma ve yaralar oluşan Fatma Aydın’ın, hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi koşup oynayamıyor. Ellerinde ve ayaklarında oluşan yaraların sonucunda ayak parmakları birbirine yapışan Aydın, annesinin yardımıyla ellerini kullanmaya başladı. Nadir hastalıkla mücadele eden kızının vücudunda oluşan yaralarını doktor misali sarmaya çalışan anne ise bir gün kızına korkmadan sarılabileceği günün hayalini kuruyor.

“Korkmasınlar, kelebek hastalığı bulaşıcı değildir”

Dışarı çıktıkları zaman vatandaşlardan gelen olumsuz tepkilerin kendilerini üzdüğünü dile getiren Gülsüm Aydın, “Epidermolysis büllosa adıyla kelebek hastalığı bulaşıcı bir hastalık değil. Herhangi bir tedavisi yok ama araştırmalarda, bir umudumuz var. Dışarı çıktığımız zaman vatandaşlarımızın bakış açıları çok farklı oluyor. Acıyarak bakan da oluyor, kızın yandı mı diyen de oluyor. Çoğu zaman ağlayarak, üzülerek eve geldiğimiz ve kızımın dışarıya soğuduğu vakitler oluyor. İyi karşılayan esnaflarımız, vatandaşlarımız da oldu. Vatandaşlarımız da yani acıyarak bakmasınlar, çocuklarını kızımı gördüğü zaman çekmesinler, uzaklaştırmasınlar. Herhangi bir AVM’ye girdiğimiz zaman tavırlarına daha çok dikkat etmeleri lazım. Yani bu konuda çok üzülerek eve dönüyoruz. Derneğimiz var. Allah razı olsun dernek başkanımız, Kelebek Çocuklar Derneği Fuldan Uras altı buçuk sene önce kendisiyle tanıştık ve onlarla birlikteyiz. Sağ olsunlar bugün üç kız kardeşler ‘kelebeklerimizin meleği’ olarak geçiyorlar. Yani Fatma onlara meleklerim diyor. Banyoda çok zorlanıyoruz. Banyoya girdiğimiz zaman hep ağlayarak çıkıyoruz. Yani bir tek ben değil komşu da sesini duyuyor, dua ediyorlar. Kızımın ağlamasından rahatsız olan komşularımız da oluyor, haklarını helal etsinler. Yani kolay değil, hak veriyorum gece sabaha kadar ağlayan bir çocuğu sesi duyuyorlar. Yani zor oluyor. Bakımı olsun, medikal eksiği olunca dile getiremiyorsun. Üzülüyorsun. Maddi manevi çok zengin bir hastalık diyeyim” dedi.

“Ben çocuğuma sarılamıyorum”

En büyük hayalinin kızına sıkı sıkı sarılmak olduğunu dile getiren anne Aydın, “Gönüllü insanların sayesinde oluyor tabii ki bunlar da. Elbette yapıyorlar ki bunlar geliyor ama sayımız çok az ve yardımcı olabilirler. Daha çok duyarlı olabilirler. Biz yardım konusunda paylaşımlar yaptığımız zaman acıyarak değil de kendileri de duyarlı olup paylaşım yapsalar çok seviniriz. Hem daha farkındalık oluşur. Bu çocukları her bir birey paylaşırsa çevreden daha çok duyulmuş olur daha çok görmüş olur. Kimse aşağılayarak veya acıyarak bakmaz. Yani bu çocuğun eve mutlu dönmesi varken neden hüzünlü dönsün. Ben çocuğuma sarılamıyorum. Kendim istediğim gibi koklayamıyorum, öpemiyorum, sarılamıyorum, dokunamıyorum. Yani çok zor gerçekten biz annenin yani bir babanın evladına, ablasının ise kardeşine sevgisi, gösterememesi, sarılamaması ve öpememesi çok zor. Gerçekten çok zor bir duygu. İstediğimiz gibi sarılıp öpmeyi çok isterdim Ablası her zaman ‘ ne zaman iyileşecek, tedavisi çıksa ve iyileşse de el ele tutup yürüdüm parka gitsem’ diyor. Vatandaşlarımızdan da bekliyoruz. Maddi ve manevi hiçbir beklentimiz yok. Çok şükür, Allah her türlü yardım ediyor. Borç da olsa bir şekilde gideri karşılıyoruz. Biz sadece güler yüz bekliyoruz” diye konuştu. – ELAZIĞ

En az 10 karakter gerekli


HIZLI YORUM YAP
dedektiffixbetKurumsal Mail Hizmetiantalya escortmatadorbethukuk forumDijital Pazarlama Ajansıescort gaziantepescort gaziantepizmir hazır betonhaberistanbul evden eve nakliyatdonanımescort bayanwebmaster forum